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Wann beginnt das Endstadium?

Meiner Meinung nach mit der echten Hilfsbedürftigkeit in allen Lebenslagen. Jetzt gibt es nicht mehr nur geistige Schwächen und Unzulänglichkeiten. Sondern der Patient kann nichts mehr ohne Hilfe tun.

Nahrungsaufnahme / Schluckprobleme

Zunächst hatte er sich manchmal verschluckt, wenn er seinem Trieb folgend wieder zu viel in sich hineinstopfte. Meine Mutter setzte sich bei jeder Mahlzeit daneben und schob die Hälfte von seinem Löffel wieder runter, bevor er ihn zum Mund führen konnte. Letzteres musste sie dann auch unterstützen, weil der Löffel oft auf halbem Wege stehen blieb. Als er sich dann einmal trotzdem an einem Stück Brotkruste so verschluckte, dass er innerhalb von zwei Minuten blau anlief, wurde es ernster. In Panik alarmierte meine Mutter den Nachbarn, der den nach Luft Schnappenden kräftig durchschüttelte, bis das Brotstück geflogen kam. Von nun an gab es nur noch Weiches zu essen. 

Aber das Trinken wurde schwieriger. Man glaubt es nicht, aber was uns normal erscheint, verlangt doch eine gewisse Koordination mit der Zunge. Wenn dieser Reflex verschwindet, gelangt Flüssigkeit in die Luftröhre und schlimme Hustenanfälle sind die Folge. Das es immer schwieriger wurde, ihm die für einen Sommertag nötige Flüssigkeitsmenge am Tag zu verabreichen, rang sich meine Mutter doch dazu durch, ihm eine Magensonde (PEG-Sonde) legen zu lassen.

Ernährung mit Magensonde

Die Ernährung per Magensonde bei dementen Patienten im Spätstadium ist umstritten. Sie gilt als lebensverlängernde Maßnahme, die dem Menschen eigentlich nichts mehr bringt, außer seinen Tod hinauszuschieben. Die Kehrseite der Medaille ist, dass der Patient, wenn er nicht mehr schlucken kann, ohne Magensonde nicht an der Demenz stirbt sondern langsam verhungert. Und man sagte uns, erfahrungsgemäß sei Verhungern ein qualvoller Tod, der sich über Monate hinziehen kann. 

Also folgte meine Mutter dem ärztlichen Rat und stimmte dem Legen der Magensonde zu. Für einen gesunden Menschen ist es nicht vorstellbar, einen Schlauch im Bauch zu haben, durch den man Nahrung direkt in den Magen füllen kann. Aber die moderne Medizin macht es möglich. Für die Operation waren nur drei Tage im Krankenhaus nötig. Dann war mein Vater schon wieder zu Hause, eben mit einem dünnen Schlauch im Bauch und einer fahrbaren Stange mit einem Pumpapparat. Der Pflegedienst erledigt den täglichen Verbandswechsel und die Wundpflege. Als die Schlauchaustrittsstelle abgeheilt war, hat meine Mutter den Verbandswechsel z.B. am Wochenende auch selbst gemacht. Das ist nicht weiter schwer. Der Schlauch wird gepolstert und mit speziellen Pflastern fixiert. Nach etwa 20cm kommt eine Schlauchklemme. Da kann man dann den Tropf anschließen.

Es gibt 1l-Beutel, die Sie mit stillem Mineralwasser auffüllen können. Diese werden mit 150-250ml/Stunde tropfenweise dem Magen zugeführt. Schneller darf man nicht. Denken Sie an sich selbst: wenn Sie zu schnell zu viel trinken haben Sie auch Probleme, von Magenkrampf bis Durchfall. Genauso ergeht es den Patienten mit der Sonde. Langsamer sollte der Tropf auch nicht eingestellt sein. Bei 250ml pro Stunde dauert 1l Wasser schon 4 Stunden. 1 1/2 -2 Liter am Tag sollten es sein. 

Da sind schon mal 6-8 Stunden weg und hinzu kommt noch die Nahrung. Und in dieser Zeit können Sie eigentlich nicht weg. Einkaufen, Arzt, Frisör, Bank - nichts geht mehr ohne dass Sie einen anderen Helfer beschäftigen. Denn recht oft ist Leitung verstopft oder eine Luftblase macht Probleme. Dann beginnt die Pumpe durchdringend mit unangenehm hohem Ton Alarm zu hupen, was für den Patienten eine Qual ist. Meist muss man nur von Hand etwas nachpumpen und neu starten.

Die Nahrung erhalten Sie vom Sanitätshaus in Beuteln von appetitlich graubrauner Farbe. Aber es ist alles drin an Nährstoffen, was man so braucht und dem Magen ist es ja egal, was reinkommt. Die Pumpe misst pro Tag, wie viel Nahrung und Flüssigkeit verabreicht wurde. Zusätzlich haben wir solange es ging noch Apfelmuss oder ähnliches verabreicht, damit Mund und Zunge noch ein bisschen was zu tun hatten.

Reinigung des Mundraumes

Wenn die Kiefer nichts mehr zum Kauen haben, verändern sie sich. Die Zahnprothesen hielten nicht mehr. Ich hatte erwartet, dass der Mund trocken wird, wenn es nichts mehr zu essen und zu trinken gibt. Aber die Schleimhäute produzierten fleißig weiter. Leider verklumpte der Schleim und lief in den Hals. Besonders schlimm ist das im Liegen. Solange es möglich ist, bewegen Sie Ihren Patienten. Setzen Sie ihn in verschiedenen Stellungen, bewegen Sie seine Arme. Das alles regt das Atmen und Abhusten an und lässt den Schleim in die Speiseröhre rutschen. Nach der Nachtruhe finden sich dicke Schleimbatzen im Mund, die man mit einer Zahnbürste rausangeln muss. Andernfalls gibt's ein ewiges gequältes Husten.

Als mein Vater dann nur noch liegen konnte, haben wir ihn auf die Seite gelegt. Dann läuft der Schleim teilweise von selber raus. Befriedigend war das aber nicht. Nach etwas Herumfragen bekamen wir über den Medizinischen Dienst ein tragbares Absauggerät. Das Prinzip ist das gleiche wie beim Zahnarzt, wo die Zahnarzthelferin mit einem Schlauch im Mund rumstochert und die Spucke absaugt. Nur ist dieses Gerät so 30cm hoch und breit und für zu Hause geeignet. Das Ding war eine große Hilfe. Obwohl es dann nur noch reichlich einen Monat in Verwendung war.

Bettlägerigkeit

Sie wissen es von sich selbst: wenn man zu viel rumliegt und sich nicht so hindrehen kann wie man will, tut einem das Kreuz weh und man muss sich erst mal ordentlich strecken, damit das Blut in die Glieder zurückkehrt. Bei Patienten, die zu schwach zum Drehen und Strecken sind und tagelang liegen, verstärken sich die Probleme entsprechend. Es ist erschreckend, wie schnell so eine gealterte schlecht durchblutete Haut wund werden kann, und wie schlecht sie wieder zuheilt. Sie müssen höllisch aufpassen, Ihren Patienten regelmäßig anders zu betten und eventuelle blasse oder bläuliche Stellen zu entdecken und zu behandeln. Als Hilfe gibt's ein spezielles Pflegebett (Anti-Dekubitus-Matratze) mit vielen Einzelelementen, die sich automatisch ab und zu in der Höhe verändern. So variiert der Druck auf der Körperunterseite immer wieder, was dem Wundliegen vorbeugt. Außerdem helfen spezielle Hautpflegemittel, die Sie auch im Sanitätshaus bekommen.

Schlimm sind die Ausscheidungen im Bett. Eigentlich wie bei der Babypflege, nur ist alles viel größer und man wird nicht mit einem Babylächeln belohnt. Das große Geschäft kommt allerdings nicht so häufig. Denn bei der Tropfnahrung gibt es nicht mehr viel zu verdauen und kaum Ballaststoffe, die wieder ausgeschieden werden. Wenn allzu lang kein Stuhlgang mehr erfolgt war, verabreichte ihm die Physiotherapeutin spezielle Massagen. Eventuell mussten Zäpfchen oder Einlauf (Klistier) helfen.

Warum nicht ins Pflegeheim

Wir hatten es mehrfach bei der Kurzzeitpflege probiert. Mal waren die Erfahrungen gut und mal katastrophal. Das hängt davon ab, welche Pflegekräfte sich mit wie viel Engagement um den Patienten kümmern. Aber auch wie viel Zeit sie für einen solchen Patienten erübrigen können. Pflegeheime sind nicht so mit Personal bestückt, dass sich jemand ausführlich darum kümmern könnte, die Fähigkeiten zu bewahren, jeden Löffel beim Essen einzeln zum Mund führen zu lassen, zu dritt zur Toilette zu wackeln. Oder beim Bett zu sitzen und den Schleim abzusaugen. Wir nehmen an, im Pflegeheim wäre er schon viel eher an die Magensonde gekommen. Man hätte ihn in ein Einzelzimmer gesteckt, damit er die anderen mit seinem "Ääh" nicht nervt. Und zur Unterhaltung wäre der Fernseher gelaufen, obwohl er dessen schnelle Bilder und Töne gar nicht mehr aufnehmen konnte. Er hätte nicht mehr seine gewohnte Umgebung gehabt und nicht mehr die ihm bekannten Menschen. Und dies war ihm wichtig, das hat man noch bis kurz vor seinem Tode an seinen Augen sehen können.

Wir hatten unserer Mutter mehrfach gesagt: "Denk auch an dich. Es nützt ihm nichts, wenn du vor lauter Aufopferung auch noch krank wirst. Wenn du es nicht mehr schaffst, müssen und werden wir uns mit einem Pflegeheim arrangieren." Doch auch organisatorisch ist es nicht so einfach. Die Pflegeheime sind normalerweise ausgebucht. Man muss sich auf eine Warteliste setzen lassen. Irgendwann stirbt dort jemand (männlich/weiblich ist auch noch wichtig). Und dann muss man sich schnell entscheiden, ob man seinen Patienten und Lebensgefährten in die Obhut anderer Menschen gibt oder die Last weiter bei sich behält. Man kann auch den Patienten zu Hause lassen und alle Arbeiten durch den mobilen Pflegedienst erledigen lassen. Es kann Vor- und Nachteile haben. Es ist auch eine finanzielle Entscheidung. Das Pflegeheim ist die teuerste Variante. Die Entscheidung muss jeder für sich treffen.

Das Ende

Und hier noch der Originalbericht meiner Mutter, wie sie die letzten Monate erlebte.

Radeberg, am 25.03.2004

So erlebten wir das Ende dieser schrecklichen Erkrankung

Mein Mann ist vor 4 Wochen von seinem Leid erlöst worden und ich möchte über diese letzten Monate etwas schreiben. Vielleicht kann ich doch damit etwas helfen.

Im Juni 2003 war mein Mann für 3 Wochen zur Kurzzeitpflege. Die Station, das Zimmer und die Pflegerinnen waren ihm bekannt. Seine Pflegesituation hatte sich verschlechtert und mir wurde gleich geraten, die Pflegestufe 3 zu beantragen.

Während der Zeit im Heim funktionierte dann fast nichts mehr:

Seine ganze linke Seite ( Arm, Hand und Bein) konnte er nicht mehr benutzen,

die Hand schwoll sehr an und

beim Trinken klappte das Schlucken nicht mehr.

Durch viele Übungen, Massagen und ständige Beachtung bekamen wir die Durchblutung der Hand wieder hin.

Leider fand ich aber kein Rezept für das Trinken. Da der Sommer so heiß war folgte ich im August dem ärztlichen Rat und ließ die PEG – Sonde legen. Dafür waren 3 Tage Krankenhausaufenthalt erforderlich und mein Mann schaltete wieder total ab. Ich war nicht davon überzeugt, dass er mich bei meinen Besuchen erkannte. Zu Hause hat er sich dann aber bald wieder erholt. Über die Sonde bekam er die tägliche Flüssigkeitsmenge und feste Nahrung konnte er noch gut schlucken. Man kann sogar sagen, dass sich sein Allgemeinzustand durch die reichliche Flüssigkeitsgabe verbesserte.

Wir hatten dann noch ca. 3 fast stressfreie Monate: zu zweit halfen wir ihm früh und abends die Treppe zu bewältigen, tagsüber blieb er unten im Fernsehsessel, Mittagsruhe auf dem Sofa und immer wenn das Wetter es zuließ nutzten wir den Rollstuhl zum Einkaufen oder um in den Garten zu fahren.

Manche Tage konnte er früh nicht schlucken, dann bekam er flüssige Nahrung und als „zweites Frühstück“ Apfel und Weintrauben püriert. Nachmittags 1 Stück Kuchen klappte noch bis zum November.

Im Dezember reichte dann seine Kraft auch nicht mehr für die Anstrengung beim Stuhlgang.

Die Physiotherapeutin verabreichte ihm, wenn es wieder Zeit war eine „Colon-Massage“ und mit Glycerin Zäpfchen retteten wir uns wieder ein Stück weiter, bis dann ein Klistier  ihm Erleichterung schaffen musste.

Silvester stellte sich zu allem noch erhöhte Temperatur ein, er atmete kurz und flach und war total verschleimt, dicker gelber Schleim, der heraus lief, wenn er auf der intakten rechten Seite lag. Trotz 3stündlichem Lagerungswechsel bildete sich nach ein paar Tagen auf der Hüfte ein Dekubitus. Div. Salben und Symadal Spray hatten keine Wirkung. Unsere Hausärztin verordnete ihm eine Anti-Dekubitus-Matratze und eine Absaug-Pumpe. Die Pumpe kam gleich am nächsten Tag und hat meinem Mann noch ein paar Wochen Erleichterung verschafft. Ich bilde mir ein, dass wir mit dem Absaugen des Schleims auch die Entzündung mit abgesaugt haben. Jedenfalls heilte auch der Dekubitus total.

Leider konnte mein Mann nicht mehr richtig stehen und damit war auch die Treppe vorbei.

Ich holte den Rollstuhl nach oben in sein Zimmer und schon wegen des Gel-Kissens saß der täglich vormittags und nachmittags je 3 Std. im Rollstuhl.

Was hat selbst in den letzten Wochen noch wahrgenommen? Bis zum letzten Tag erkannte er alle, die täglich um ihn herum waren, unsere Familie und auch seine Brüder und seine Mutter, die er ja nun nicht oft  erlebte. Er freute sich über jede Zuwendung. Aber auch einen Freund, den er sehr lange nicht gesehen hatte, und der ihn 1 Woche vor seinem Tod besuchte, erkannte er und man sah ihm deutlich an, dass er in seinem Kopf suchte: „wohin mit dem Gesicht“.

Wenn ich ihn nachts hörte, zu ihm hinging und nach seiner „Verpackung“ sah, dann war er meist patsch nass  - ich verpackte ihn neu, drehte ihn auf die andere Seite und dann war wieder Ruhe und ich konnte weiter schlafen.  Also müssen auch diese Empfindungen noch von ihm wahrgenommen worden sein.

In den letzten beiden Wochen beobachtete ich, dass er regelrechte Krämpfe hatte. Aus meiner früheren Zeit gab es noch einen Rest „Paverysat“ – ein Mohnpräparat, was ich gegen Magenschmerzen genommen hatte. Damit konnte ich ihm etwas Erleichterung verschaffen, denn oft hatte ich das Gefühl, dass das Risperdal nicht mehr wirkte.

Am 22.02.2004 stellte ich dann abends wieder erhöhte Temperatur fest und so gegen 20 Uhr ist er ganz ruhig eingeschlafen und ist nun von dieser schrecklichen Krankheit erlöst.

Zurückblickend vergingen 3 ½ Jahre, in denen wir die Krankheit akut spürten. Anzeichen, Veränderungen in seinem Wesen, die wir heute dieser Krankheit zuordnen können, gab es schon seit 1996, so dass wir sagen  könnten, bei meinem Mann brauchte die Krankheit bis zum Ende ca. 8 Jahre.

 

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