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Demenz

"Demenz" bezeichnet allgemein eine Rückbildung im Gehirn. Das kann einen gestörten Stoffwechsel, eine genetische Veranlagung, einen Schlaganfall oder meistens unerklärliche Ursachen haben. Je nachdem welche Teile des Gehirns zuerst in Mitleidenschaft geraten, äußert sich der Beginn der Krankheit in verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten.

Wie oft gibt es Demenz-Erkrankungen?

Mit zunehmendem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit einer Demenz-Erkrankung. Drum sagt man umgangssprachlich und etwas taktlos auch "Altersschwachsinn". Unter 60 Jahren gibt es kaum Erkrankungen. Je älter desto größer ist der Anteil der dementen Kranken. Über 90 hat es dann fast jeden zweiten erwischt. Zusammen sollen in Deutschland etwa 800000 Menschen an Demenz leiden!

Alzheimer-Demenz

Dies ist der häufigste Typ. Ca. 60% aller dementen Kranken haben Alzheimer. Deshalb wird Demenz und Alzheimer oft gleichgesetzt. Deshalb sind die meisten Diagnose-Möglichkeiten, Richtlinien zur Beurteilung der Pflegebedürftigkeit, Hilfsangebote durch Länder, Gemeinden und Vereine usw. auf den Alzheimer-Typ abgestimmt. Dass es andere Demenz-Typen gibt, ist weitgehend unbekannt. Es gibt für Alzheimer aber auch die meiste Unterstützung durch Selbsthilfegruppen. Scheuen Sie sich nicht, dort Hilfe zu suchen. 

Pick-Demenz oder Frontotemporale Demenz

"Frontotemporal" ist ein medizinischer Fachbegriff und bezeichnet nur den Ort im Gehirn, wo die Rückbildung beginnt: fronto= vorne (also hinter der Stirn) und temporal=seitlich (also an den Schläfen). Oft wird einfach FTD abgekürzt.

"Pick" war der Name des Arztes, der schon um die Jahrhundertwende (1900) bei der Obduktion von recht früh verstorbenen Altersschwachsinnigen die besondere Zersetzung der Stirn- und Schläfen-Gehirnlappen feststellte und so als besondere Krankheit einstufte: Morbus Pick.

Weil die Gehirnrückbildung an Stirn- und Schläfenlappen beginnt, sind auch diejenigen Fähigkeiten und Leistungen des Gehirns am meisten beeinträchtigt, die dort beheimatet sind: Sprachzentrum und viele durch Erziehung antrainierte Verhaltensregeln.

Nach Alzheimer-Demenz und vaskulären Demenzen (z.B. nach Schlaganfall) gibt man oft eine letzte Gruppe von sonstigen Demenzen an, die zusammen nicht mehr als 5% aller Demenz-Erkrankten ausmachen. Dazu zählen dann Morbus Pick (FTD), Parkinson mit Demenz, Creutzfeld-Jakob und weitere. Ich persönlich meine, die Alzheimer-Gruppe ist auch deshalb so groß, weil in der Vergangenheit nicht genau zwischen den verschiedenen Demenz-Arten unterschieden wurde.

Doch selbst wenn die Pick-Fraktion nur 2%  aller 800000 Demenz-Patienten ausmachen sollte, wären das rechnerisch immerhin 16000 in Deutschland! 

Liebe Ärzte, Krankenkassen und Politiker - dann darf man doch wohl erwarten, dass sich damit auch jemand systematisch beschäftigt!

Ursachen der Pick-Demenz

Vorangestellt: man kennt sie nicht.

Obwohl schon seit 100 Jahren als besondere Krankheit bekannt, ist lange Zeit überhaupt nicht danach geforscht worden. Erst neuerdings gibt es doch einige wissenschaftlichen Beiträge im Internet.

Pick-Demenz-Patienten erkranken relativ früh: der Anteil der etwa 60jährigen und jüngeren ist viel höher als beim Alzheimer-Typ. Drum ist der Herr Pick damals auch wohl auf die Idee gekommen, gerade diese Verstorbenen zu obduzieren: Das Alter und die Altersschwachsinn-Diagnose passten nicht zusammen. 

Dank neuer Diagnose-Möglichkeiten kann man nun bei Verhaltensauffälligkeiten die Anomalitäten im Gehirn schon vor dem Tod feststellen (siehe PET). Doch auch damit erhält man nur Hinweise, dass der Krankheitsverlauf anders sein wird als beim Alzheimer. Es gibt jedoch keine erfolgversprechenden Heilungschancen. FTD führt innerhalb von 10 Jahren zum Tod.

Bei einigen Untersuchungen an verstorbenen Pick-Patienten wurde ein besonderer Gen-Defekt festgestellt. Dies ist aber wohl nicht allgemein bestätigt. Und es hat keinen Sinn sich selbst daraufhin untersuchen zu lassen: Wir haben alle viele Gen-Defekte, die nicht notwendig zu einer Erkrankung führen. Eine Vererbung ist in wenigen Familien offensichtlich vorhanden, bei der Masse der Pick-Kranken scheint der Zufall zu regieren.

Mittlerweile müßte es (siehe oben) über 10000 Pick-Kranke in Deutschland geben. Absolut unverständlich ist für uns als Angehörige daher die Unwissenheit bei Ärzten und Behörden und die Gleichgültigkeit der forschenden Pharma-Unternehmen. Anscheinend gibt es keine Lobby, die sich für diese Patienten-Gruppe stark macht. Man kann sich wohl keinen besonderen Namen machen durch Wohltätigkeit mit Altersschwachsinnigen. Doch meinen Ärger darüber finden Sie unter der Rubrik Formales - Politik.

(April 2006: Das war der Ärger von 2002. Bei der Ärzteschaft gibt es neuere Untersuchungen und der Alzheimer-Verband macht sich auch für die FTD-Kranken stark.)

Wo sich Ärzte wirklich auskennen ...

Uns bekannte forschende Stellen sind die Unis in München und Freiburg, von dort bekamen wir hilfreiche Tipps. An anderen Stellen stehen zwar teure PET- Diagnose-Geräte, z.B. in Dresden. Hilfreiche Tipps zur Krankheit bekamen wir da aber gar nicht. Und Interesse an Erkenntnissen bei unserem Patienten war auch nicht vorhanden (kann sich aber vielleicht geändert haben).

In München im "Klinikum rechts der Isar" gibt es eine "Pick-Sprechstunde", mit dem Ziel der Diagnostik und bestmöglichen Therapie des Patienten sowie ausführlicher Angehörigenberatung. Auch eine Selbsthilfegruppe von Angehörigen wurde gegründet.

(April 2006: Bei den beiden Fachtagungen des Alzheimerverbandes redeten auch Spezialisten aus Regensburg und Hamburg. Siehe Internet-Links...)

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