Leserbriefe
Nach oben Leserbriefe Literatur Internet

 

Home
Nach oben

Leserbriefe:

Das Internet ist eine anonyme Sache. Und die Zuschriften enthalten meist keinen Hinweis, ob eine Veröffentlichung erwünscht ist. Ich möchte aber dennoch einige zitieren und habe alle Namen entfernt. Wenn jemand dennoch seinen Brief wiedererkennt und darüber erbost ist - email genügt und ich entferne die betreffenden Zeilen.

Hans Mustername aus Hanshausen:

Ich finde Ihre Ausführungen hilfreich/sinnlos/informativ/völlig daneben/...

Von Dr.Diehl aus München:

Prof. Kurz gab mit Ihre email über die Webseite Morbus Pick. Vielleicht
wollen Sie dort erwähnen, dass wir in der Gedächtnissprechstunde des
Klinikums rechts dder Isar in München dieses Jahr eine
"Pick-Sprechstunde" ins Leben gerufen haben, mit dem Ziel der Diagnostik
und bestmöglichen Therapie des Patienten sowie einer ausführlichen
Angehörigenberatung (eine "Selbsthilfegruppe" von Angehörigen von
FTD-Patienten existiert bereits). Natürlich verfolgen wir auch
wissenschaftliche Ziele, die standardisierte Untersuchung der Patienten
inklusive Bildgebung des Gehirns (Kernspin, PET) soll uns weiterhelfen,
mehr über diese seltene Erkrankung zu erfahren.

Schon lange suche ich nähere Informationen über Morbus Pick und schaue regelmässig im Internet nach. Heute Morgen bin ich zufällig auf Ihre Seite gestossen.

Es ist einfach unglaublich. Sie beschreiben genau den Zustand von meinem Vater. Er hat Jahrgang '42 und seit Juli 2001 wissen wir, dass er an Morbus Pick leidet.
(Pet-Untersuchung am Max-Planck-Institut Köln). Wie für Ihre Familie ist es auch für uns sehr schwierig diese Krankheit zu akzeptieren. Mein Vater war Inhaber eines mittelständigen Installationsbetriebes. Also Handwerker mit Leib und Seele. Meine Mutter war nicht mit im Geschäft, deswegen hat es lange gedauert bis wir begriffen, dass mit Papa etwas nicht stimmt. Schlussendlich hat er durch die Krankheit und ihre Folgen alles verloren.
Ich lebe seit 10 Jahren in der Schweiz. Meine Mutter ist mit ihm allein. Wir telefonieren aber mehrmals täglich miteinander. Sie hat mir eben befohlen ;-), mich mit Ihnen in Verbindung zu setzen. Vielleicht könnte es unseren Müttern helfen, telefonisch Kontakt miteinander aufzunehmen. Was halten Sie davon?? Wir sind normale, nette Leute!!! :-)

Haben wir gemacht und es tat den Müttern (glaube ich) gut. 

Wer mich anschreibt, kann auch meine Telefonnummer bekommen. Obwohl ich schriftlich informativer bin als am Telefon. Aber möglicherweise kann man die betroffenen Angehörigen zusammenbringen, vielleicht wohnen Sie ja "nebeneinander" ? Bei mir laufen so einige Zuschriften ein. 

Guten Tag aus Berlin,

ich bin eine 49 Jahre alte Frau, und befürchte, diese Krankheit zu haben, aus ihren Seiten habe ich nun schon über das PET als Möglichkeit der klareren Diagnose gelesen und will das für mich arangieren lassen, würde mich aber zusätzlich noch über Ärzte-Tips freuen, weil ich hier völlig erfolglos in dieser Hinsicht bislang war, noch bin ich Privat-Patient könnte auch in andere Städte gelangen.


Ich habe geantwortet, dass ich nicht an diese Eigendiagnose glauben kann. Meiner Erfahrung und allen Berichten nach, kommt die Krankheit schleichend und der Erkrankte merkt es nicht und verleugnet es mit aller Macht. Wenn jemand noch im Internet stöbern kann und sich selbstkritisch analysiert, passt dies nicht zum Erfahrungsbild.

Vielleicht liege ich völlig falsch, dann bitte ich um Entschuldigung. Das PET schafft auf jeden Fall Klarheit, ist aber auch eine teure Angelegenheit. Mittlerweile gibt es PET in einigen großen Städten (mir bekannt in Dresden, München, Freiburg, Köln). In Berlin bestimmt auch --> fragen Sie in den Uni-Kliniken.

Aber trotzdem hier eine Warnung: Viele Symptome aus der Frühphase der Krankheit passen auch auf andere Demenzen oder auch auf Depressionen oder ganz normale Alterserscheinungen. Lassen Sie das Fachleute untersuchen. Ich habe zwar einige Male auf diesen Seiten gegen die Ärzte gewettert. Aber trotzdem ersetzt das Internet nicht die Ärzte.

 
Lieber Autor,
 
ich möchte Ihnen mitteilen, das ich in jeder Hinsicht sehr positiv von Ihrer Homepage angetan war.
Ich bin selber Tochter eines dementen Vaters und weiß, wieviel Zeit für das Betreuen eines angehörigen  nötig ist, egal ob er zuhause gepflegt wird oder in einer Einrichtung. Umso erstaunlicher ist die gelungene Homepage. Ich wünsche Ihnen regen Austausch von ebenfalls Betroffenen, zu denen ich in diesem speziellen Fall nicht gehöre.

Danke!

Guten Tag

Mit großen Interesse haben wir Ihren Artikel im Internet gelesen, die meisten Punkte würde ich genau so wie Sie im Artikel beschrieben sind unterschreiben.
Meine Mutter wird 76 Jahre alt und leitet cirka seid 1 Jahren an der Krankheit Morbus Pick. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass die Patientin in das Kleinkindalter zurück fällt und absolut hilflos wie ein Baby ist.
Im Umgang mit den Behörden haben wir sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Wir haben einen Antrag auf Pflegegeld gestellt und der würde uns verweigert mit der Begründung, dass das ganz normale Alterserscheinungen sind. Darauf haben wir Einspruch eingelegt und das ganze hat sich insgesamt 7 Monate hinausgezogen bis wir schliessslich dei Pflegestufe 1 bekamen. Nach einigen Monaten müßte meine Mutter wegen Herzbeschwerden in ein Krankenhaus gebracht werden. Dort wurde uns versichert, dass meine Mutter in  eine höhere Pflegestufe gehört. Darauf haben wir einen Antrag auf Erhöhung der Pfegestufe gestellt und warten noch immer auf den Medizinischen Dienst.
Als weiteres wurde die Zuzahlung und Befreiung der Medikamente abgelehnt mit der Begründung, dass meine Mutter 100 Euro zuviel Rente bekommt und keine chronisches Leiden vorliegen würde. Jetzt müssen wir sämtliche Kosten für die wirklich teuren Medikamente selber zahlen.

Da fühlt man sich wütend, verarscht und machtlos. Hier klingt es schon recht extrem, aber so ähnlich geht es vielen pflegenden Angehörigen. Ich wünsche Ihnen, dass Sie ausdauernd und kämferisch sind. Und vielleicht auch ein wenig Glück, dass Sie bei den Behörden auch einmal offene Ohren finden.

Guten Tag,

mein Schwager (49 Jahre alt) erhielt gestern die Diagnose "Morbus Pick". 
Er wurde seit April stationär zunächst auf "Pseudo Demenz" behandelt. Die behandelnde Ärztin kann uns nur wenig über Morbus Pick bzw. überhaupt nichts sagen. Sie hat vielmehr darum gebeten, dass wir im Internet recherchieren und ihr entsprechende Unterlagen zur Verfügung stellen. 

Da Sie sich wohl intensiv mit dieser Krankheit beschäftigen bitte ich 
Sie - sofern es ihre Zeit nicht zu sehr beansprucht um Bekanntgabe von "Links" die unsere Interntrecherche erleichtern. Besonders interressiert sind wir an folgendem:

Gibt es Selbsthilfegruppen - evtl. in Baden - Württemberg?
Wo wird an dieser doch seltenen Krankheit in Deutschland geforscht?
Wir haben einen Hinweis auf das "Klinikum rechts der Isar" gefunden -  kommen aber dort nicht weiter.

Es ist schon verrückt, wenn man den Arzt erst über die Krankheit aufklären soll. Kurios, aber ich fühle mich ertappt, dies ist ja u.a. auch ein Zweck dieser Website. 

Unter Diskussion sind alle Links und Empfehlungen aufgezählt, die ich kenne. Selbsthilfegruppen speziell für Morbus Pick sind schwer zu gründen, weil die Krankheit zu selten ist, als dass sich in einer Stadt genug Betroffene finden, die sich auch noch regelmäßig treffen wollen. Aber es macht Sinn, mal die Selbsthilfegruppen von Alzheimergesellschaft und Alzheimerforum zu kontaktieren. Die gibt es recht häufig und die Alzheimer-Angehörigen haben ähnliche Probleme.

 
Guten Tag,
 
mit großem Interesse habe ich Ihren Bericht gelesen. Endlich trifft mal einer den Nagel auf den Kopf. Meine Mutter ist seit 5 Jahren an morbus pick erkrankt und wird im Oktober 62 Jahre alt. Wir - meine Schwester und ich - haben dasselbe Schreckensszenario hinter uns und wahrscheinlich das noch schlimmere vor uns.
Die Krankheit wurde bei meiner Mutter recht schnell als morbus pick definiert, da ein Neurologe der Uni-Klinik Freiburg sich insbesondere mit dieser Krankheit seit Jahren beschäftigt. So wurden wir ohne große Worte und realistisch auf das vorbereitet was Sie so detailliert in Ihrem Bericht wiedergeben. Infos über diese Krankheit haben wir ebenfalls via Internet aus den USA bekommen. Das Schlimmste ist die Ohnmacht und Hilflosigkeit. Wie auch in Ihrem Fall sind die "guten Freunde" weggeblieben und die "lieben Verwandten" immer sehr beschäftigt. Erschwerend hinzu kommt, daß auch unser Vater schon verstorben ist und wir - jede für sich - einen anspruchsvollen Job zu erledigen haben. Bis vor einem Jahr habe ich noch 8 Std./Tag in der Firma verbracht. Da wir unsere Mutter nicht mehr alleine lassen konnten, arbeite ich nun seit dieser Zeit noch 4 Std. in der Firma und tätige den Rest von zuhause. Ich arbeite im Vertrieb einer Kunststoffspritzerei und kann am Nachmittag die Telefonate mit dem Ausland gut von zuhause aus führen. Zeit für Hobbys und sonstige Dinge (Essen gehen, Theater etc.) bleibt kaum noch, da man ja immer gewähr bei Fuß stehen muß. An Urlaub oder Reisen ist nicht zu denken. Dennoch freue ich mich immer wenn ich gegen 13:00 Uhr heim komme und mich meine Mutter anlächelt, wir dann zusammen essen und sie am Nachmittag die alten Lieder der Wunschbox im SWR-TV mitsingt. Über weiteren Kontakt mit Ihnen würde ich mich sehr freuen. Ich möchte an dieser Stelle betonen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen auszutauschen oder auch "nur" mit jemandem zu reden. 
Meine Fragen an Sie wären noch: 
Nimmt Ihr Vater das Aricept? Wenn ja, denken Sie, daß es hilft. 
Ist Ihr Vater in einer Tagespflegestätte? Wenn ja, wie sind Ihre Erfahrungen.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie weiterhin viel Kraft und Verständnis (Egoistisch wie ich bin, wünsche ich mir dieses an gleicher Stelle) und freue mich auf Ihre remail.

Arizept: Nein, nicht mehr. War wie unter Medikamente beschrieben nur teuer, half aber nicht merklich.

Tagespflege: Ja, er war lange Zeit dort. Und das war eine große Erleichterung für meine Mutter. Das Aus kam dann, als der Pflegeaufwand dann dem entsprach, was auch laut Vertrag bezahlt wurde. Dann wurde mit fadenscheinigen Gründen von der Einrichtung gekündigt. --> Ich nehme mir fest vor einen Artikel darüber zu schreiben.

Aufgemerkt: Hier geht die Erkrankung wesentlich langsamer voran, als bei meinem Vater. Die Leserin führt dies auch auf den Einsatz eines speziellen Strahlungsgeräts zurück. --> Link besorgen !

Sehr geehrter Autor,

Ich habe eine Frage zu dem von Ihnen genannten Präparat Axura, welches ich nicht in der roten Liste gefunden habe. Da ich ebenfalls gerne diese Therapie mit dem behandelnden Arzt besprechen möchte, meine Frage, ob es ggf. nicht in Deutschland zugelassen ist?

Antwort von meiner Mutter:

Sehr geehrte Frau ...! 
Eine Ausarbeitung der Uni München besagt, dass Aricept und andre Medikamente, die für Alzheimer Patienten entwickelt wurden, bei Morbus Pick nicht helfen. Die chemischen Vorgänge im Gehirn bei der Erkrankung unserer Patienten sind am ehesten ähnlich wie Parkinson.
Als Medikament wird von dort Sertralinhydrochlorid empfohlen, diese Substanz ist enthalten in Gladem 50 mg.
Als wir das Aricept absetzten und dafür Gladem gaben, war schlagartig die Kommunikation besser, aber die manuellen Fähigkeiten waren gelöscht.
Bei einem Vortrag nutzte ich dann die Möglichkeit, den OA Dr. ...  zu fragen: seine Empfehlung: Aricept nicht absetzen, aber Gladem hinzu.
Im Oktober 02 hörte ich dann aus einem Bericht über den Alzheimer Weltkongress in Stockholm, dass Memantinhydrochlorid auch in D jetzt zur Behandlung dementzieller Erkrankungen im fortgeschrittenen Stadium zugelassen ist. Damit konnten wir in der Zeit von November 02 - März 03 einen gewissen Stillstand erreichen. Doch jetzt ist doch wieder so, dass man fast von Woche zu Woche feststellt, dass es wieder schlechter geworden ist.
Bitte sprechen Sie mit dem Neurologen Ihrer Mutter.
Die hinzukommenden Medikamente sind nicht so teuer wie das Aricept, was sicher planmäßig und nicht aprupt zurückgefahren werden kann.

Sehr geehrter Author,

bei meinem Mann begann es ähnlich wie bei Ihrem Vater, nur war er jünger. Wenn ich zurückdenke, waren erste Anzeichen einer Veränderung schon mit 54 Jahren. Mit 58 Jahren wurde er bereits Erwerbslosenrentner. Zunächst war die Diagnose Alzheimer, wobei er nicht akzeptierte, das er krank war. Es war somit nicht problemlos ihn in die Rente zu führen. Er geht jetzt tageweise in eine Tagespflege. Dort hat man ihm einen Schreibtisch hingestellt an dem er Integrale löst. (Er war in der Wissenschaft als theoretischer Physiker tätig.)

Als dann die behandelnde Nervenärztin Anfang diesen Jahres meinte er sei schon so krank, dass er keine Alzheimer-Medikamente mehr brauche, besorgte ich mir einen Beratungstermin in der Gedächtnissprechstunde der FU-Klinik. Dort wurde die Diagnose fronto-temporale Demenz gestellt und er wurde auf neue Medikamente eingestellt. Jetzt bekommt er Medikamente gegen Aggressivität und Depressionen, mit dem Erfolg, dass er pflegeleichter geworden ist. Vorher wurde ich grundsätzlich von ihm angeschrieen, wenn ich ihn waschen, ihn windeln oder überhaupt, wenn es nicht nach seinem Willen ging. Er hat weiterhin seinen starken Willen, lässt sich aber leichter überreden und gewöhnt sich an Neues schneller. Der zweite Effekt der Medikamente ist, dass er jetzt bis auf Ausnahmen durchschläft. Vorher war das Problem der starken Inkontinenz, wodurch ich ihn Windeln musste. Dazu kam, dass er alle 3-4 Stunden aufstand und zur Toilette ging, dann musste ich auch aufstehen, da er sich verständlicher Weise keine Windel an- und abmachen konnte. Manchmal hat auch die Windel nicht ausgereicht und ich musste nachts noch Betten beziehen. Ohne richtigen Nachtschlaf hätte ich es nicht mehr lange ausgehalten. 
Eigentlich kann ich im Nachhinein dankbar sein, dass die Nervenärztin das Medikament Arizept absetzen wollte, sonst wäre ich nicht so schnell zu diesen Pflege-Erleichterungen gekommen.

Mit freundlichen Grüßen ...

Sehr geehrter Author,
Im folgenden möchte ich Ihnen den Krankheitsverlauf meines Vaters schildern.
Die ersten Anzeichen liegen mittlerweile ca.4 Jahre zurück.Es ging mit Lustlosigkeit,Geduldlosigkeit und Dessinteresse los.Damals erklärten wir es uns damit ,dass mein Vater die deutschlandweite Montage (Leiharbeiter) auf dem Gemüt lag.Aber er ließ sich von keinem aufmuntern und konnte auch nicht sagen was ihn bedrückt. Es folgten Kündigungen und neue Firmen .Es kam dann sogar vor das er meine Mutter aus Hamburg anrief ,und Ihr sagte das er sein Auto nicht mehr findet;das er in Berlin Prenzkauer Berg eine Baustelle hatte , und anstatt nach Berlin zu fahren ,fuhr er nach Prenzlau (150 km ndl. von Berlin)
An den Wochenenden sas er dann deprimiert und in sich zurückgezogen im Haus und weinte dann den ganzen Sonntag wenn er wieder weg musste.
Unser Haus um das er sich sonst immmer gekümmert hatte interessierte ihn bld auch nicht mehr.

Dann bekam er durch Beziehungen einen Job in Merseburg. Da dachten wir, jetzt bessert sich sein "Zustand". Aber es wurde immer schlimmer . Er konnte bald ihm eigentlich gewohnte ,handwerkliche kleine Arbeiten nicht mehr ausführen.Es wude dann so schlimmm ,dass er noch nicht einmal sagen konnte was er auf Arbeit macht. Das waren dann die ersten Male bei denen wir ein lautes und aggressives "DAS WEISS ICH DOCH NICHT" zu hören bekamen.Wenig später folgte dann logischerweise die Kündigung.
Dann ging meine Mutter nach zähen Diskussionen mit ihm zum Neurologen,der dann die bekannten Untersuchungen einleitete und ihn wenig später in die neurologische Klinik nach Halle überwies.
Das ist jetzt ca.2,5 Jahre her. Seitdem schreitet die Krankheit relativ langsam aber sicher voran.
Zu Hause sitzt er den ganzen Tag vorm Fernseher ,läuft ca 50mal in den Hof und auf Toilette.Auf Störungen in seiner gewohnten Umgebung reagiert er 
aggresiv und tobt rum. Wenn wir einmal im Monat nach Sachsen-Anhalt fahren merke ich jedesmal das es immer schlimmer wird.Meine Freundin und mich guckt er gar nicht mehr an und sagt auch nichts mehr zu uns.Gott sei Dank kann er sich noch alleine anziehen usw.,aber das kann sich auch schnell ändern.Für meine Mutter ist sehr schwer da sie sich auch noch um meine 2 Omas kümmert und noch voll arbeiten geht.
Da wurde uns schon in der Alzheimer -Beratungsstelle in Halle gesagt ,dass es schwer wird eine Pflegestufe zu beantragen so lange sie noch arbeiten geht. Naja ich hoffe wir finden auch für dieses Problem eine Lösung.
Also wenn sich irgentetwas Neues ergibt werde ich es Ihnen schreiben.
...


Guten Tag

Mein Name ist ... und ich bin ein wenig überrascht "soviel" über Morbus Pick im Internet gefunden zu haben.Ich hatte das letzte Mal vor ca.1,5 -2 Jahren im Net gesucht und so gut wie nichts gefunden,vielleicht war es ja auch die falsche Suchmaschine,damals. Möchte ihnen gerne meine Erfahrungen mit der Krankheit schildern.Vielleicht ist ja noch etwas hilfreiches für andere dabei.
Eigentlich geht es wohl um 2 Krankheitsfälle in einer Familie,wobei der erste nicht mehr belegt werden kann.
Bei den Erkrankten handelt es sich um meine Ehefrau (heute 39 Jahre)und ihren bereits vor Jahren im Alter von 33 Jahren verstorben Bruder, bei dem Morbus Pick nicht festgestellt wurde.Im nachhinein gehen die Ärzte jedoch auch bei ihm von Morbus Pick aus.
Wann die Krankheit bei meiner Frau ausbrach ist nicht so genau zu sagen,es sind so ca.4 Jahre.Zu dieser Zeit meine ich mich zu erinnern begannen ihre Veränderungen. Zu dieser Zeit gab es einige Dinge in unserem Leben,auf die ich zunächst diese Veränderungen in ihrem Wesen schob,z.B.Krebstod ihres anderen Bruders, Probleme mit ihren Eltern.
Aus einer sehr hübschen, aktiven Frau und liebevollen Mutter wurde nach und nach eine Frau, die sich,ihre Kinder und den Haushalt immer mehr vernachlässigte. Wenn ich abends vom Dienst kam,hatte Sie die meiste Zeit antriebslos im Bett verbracht.Sie sprach häufig von Kopfschmerzen,ich kann aber heute nicht sagen,ob es immer welche waren oder manchmal nur Ausreden. Wir besuchten einen Neurologen wegen der Kopfschmerzen, meine Frau kam in die sogenannte Röhre (CT). Der Arzt stellte aber nur eine ungefährliche Ziste in ihrem Kopf fest (hatte ihr Bruder auch). Es begann eine schwierige Phase, da ich nun immer mehr mich abends um Sie, die Kinder, Wäsche und Haushalt kümmern mußte. Auch kam der Tod ihres anderen Bruders und der meines Vaters hinzu. Sie begann Ihre Fingernägel abzukauen, große Löcher in Pullover, Jacken usw. zu beissen. Sie aß auch mehr und öfter,während eines Urlaubs im Ausland verschwand sie für Stunden im Hotel, ohne mir hinterher sagen zu können wo überall Sie war. Auf meine Fragen warum sie vieles tut, bzw. nicht mehr tut, konnte Sie mir nicht antworten, sagte nur "Ich weiß es doch auch nicht" und versprach Besserung. Ich dachte erst, dass meine Frau eventuell an Depressionen litt, passiert bei Frauen in dem Alter wohl mal. Ich drängte Sie immer mehr zum Besuch eines Fam.-Therapeuten, was Sie jedoch immer sehr heftig ablehnte. Sie kümmerte sich selbst kaum noch um die Kinder, wirkte distanziert ihnen gegenüber, die das überhaupt nicht verstanden. Ich ja auch nicht. Es begann nun, dass Phasen von antriebslosem Liegen im Bett mit Phasen von gr.Bewegungsdrang wechselten. Lag Sie eben noch im Bett, fuhr Sie Minuten später mit dem Kick-Roller unseres Sohnes durch die Wohnung. Auch ihre Hemmschwelle setzte sich herab. Wenn ich zur Arbeit ging, begann Sie oft damit sich zu streicheln,auch die zufällige Anwesenheit der Kinder störte sie dann nicht. Ich schaffte es dann doch mit ihr zu einer Therapeutin zu gehen. Nach 2,3 Gesprächen schlug Sie eine Psychosomatische Kur in der Habichtswaldklinik in Kassel vor. Diese Kur dauerte 6 Wochen, in denen ich auch mehrmals zu Gesprächen mit dem Therapeuten war. Nach den 6 Wochen sagte er nur, er kommt nicht an meine Frau ran und wisse nicht was Sie hätte. Wieder bei der Therapeutin angelangt, meinte diese, jetzt wisse sie auch nichts mehr und überwies meine Frau an einen Neurologen und Psychiater. Nach wiederum 2-3 Gesprächen schickte dieser meine Frau nun in die Private Nervenklinik des Dr... , wo meine Frau auch heute lebt. In dieser Klinik sah sich ein Arzt ihre CT-Bilder nochmals richtig an und stellte eine Schrumpfung der Hirnlappen fest, liess dies nochmal von einem Hirnspezialisten prüfen und teilte mir dann das Ergebnis mit. Er meinte das würde er nur von Alzheimer Patienten kennen. Nun folgte ein nochmaliger 1 wöchiger Aufenthalt in der Uni-Klinik Göttingen, bei einer Alzheimer Spezialistin. Dort wurden u.a.Nervenwasser Untersuchung, das Spritzen von Kontrastmittel (um zu erkennen,was im Hirn überhaupt noch durchblutet wird) usw. vorgenommen. Danach stand das Ergebnis Morbus Pick fest. Unser damaliger Neurologe sprach danach von ähnlichen Ahnungen, die er vorher hatte, da er schon mal einen Creutzfeld Jacob Erkrankten behandelte. Er versuchte mich auf das folgende vorzubereiten, auch dass ich mich um die Betreuung, einen Heimplatz früher od. später, usw. kümmern müßte. Von nun an wurde das Zusammenleben zuhause wieder etwas entspannter, man konnte besser mit dem was meine Frau tat umgehen. Meine Tochter (heute 18 ) behandelte ihre Mutter jetzt nicht mehr mit Unverständnis oder wie manchmal sogar mit etwas Wut darüber, was ihre Mutter mal wieder getan hatte. Der Zustand meiner Frau wurde jetzt recht schnell schwierig, sie nahm nachts meinen Autoschlüssel, fuhr wohl mit dem Auto rum, was ich am nächsten Morgen an Beulen feststellte. Also versteckte ich jeden Abend den Schlüssel. Sie bekam Aussetzer, wie es unser Arzt nannte, schmiß volle Tassen hinter unserer Tochter hinterher, schnitt mit einem Messer dem Jungen über die Hand und aß manchmal bis Sie erbrechen mußte. Versuchte ihr eine, ja fast Aufsicht, zur Seite zu stellen,wenn ich zur Arbeit war. Anfangs kamen Fam.-Angehörige, die Tochter, Nachbarn sahen mal nach ihr. Das war leider nicht genug, also eine Profi-Betreuung. Bekam mittlerweile etwas Pflegegeld, aber es gab niemanden der meine Frau längerfristig betreuen wollte. Sie war körperlich ja auch noch voll fit, setzte ihre Wünsche notfalls aggressiv durch. Auch für die Kinder wurde es immer schwieriger,meine Frau zog sich nackt vor dem damaligen Freund meiner Tochter aus und begann zu mastubieren. Versuchte nachts unseren Sohn zu wecken, um mit ihm erst zu toben, ihm dann aber nach 10 Min.handfest zu zeigen, dass sie keine Lust mehr zum toben hatte. Bei unseren regelmäßigen Arztbesuchen legte mir der Arzt immer stärker nahe mich langsam um einen Pflegeplatz zu bemühen, auch schon wegen der Kinder. Es ging soweit, dass er drohte bald von sich aus was zu unternehmen. Schließlich willigte ich ein, auch wenn es brutal od. herzlos klingt, aus meiner heutigen Sicht, vielleicht sogar etwas spät. Es tat unheimlich weh. Der Arzt sagte wörtlich, "Ihrer Frau kann ich nicht mehr helfen, aber ich muß Sie und die Kinder schützen". Ein halbwegs passendes Heim wurde zum Problem, der Arzt überwies meine Frau erstmal in das Landeskrankenhaus Königslutter für Psychatrie u.Psychotherapie. Dort sollte sie nochmals besser auf ihre Medikamente eingestellt werden und es sollte Zeit gewonnen werden, bis ein passender Platz für Sie gefunden wurde.Die dortige Sozialarbeiterin half auch sehr bei der Suche, es dauerte jedoch 3 Monate bis wir etwas fanden. Es waren weder Pflegeheime noch andere z.B. Behinderteneinrichtungen für eine Aufnahme bereit. Auch wollten wir kein Altenpflegeheim, obwohl zum Ende der Suche wir auch diese einbezogen. Anfangs hieß es immer, "Ja,wir können ihre Frau aufnehmen, senden sie uns mal die Akten". Als diese dann gelesen waren, lehnte man es immer ab. Oft mit dem Hinweis auf das Alter meiner Frau. Bis wir es dann in der Privat-Nervenklinik des Dr.... probierten. Eigentlich gib es dort keine Pflegeabteilung, jedoch eine geschlossene Abteilung für langjährige Fälle, also nicht nur ältere Patienten. Meine Frau lebt dort nun seit 2 Jahren. Soweit es sich beurteilen läßt, wohl auch recht zufrieden. Vor ca.1 Jahr bekam Sie eine Sonde zur künstlichen Ernährung, da Sie weder trank noch aß. Da sie hin und wieder über Zahnschmerz klagte, ließ ich ihr unter Vollnarkose die Zähne behandeln. Seit dem ißt Sie wieder allein, allerdings trinkt sie nicht mehr, läßt alles wieder aus dem Mund laufen oder kippt es auf die Erde. Das Personal dort kümmert sich gut um meine Frau, sie ist nur fixiert, wenn es wirklich sein muß (z.B. während des Tropf, oder bei einer Verschlimmerung ihres Zustandes bis dann andere, bzw. stärkere Dosen wirken). Sie griff eine zeitlang in ihre Windel und verschmierte es dann. Ist aber jetzt nicht mehr der Fall. Kann nur leider nicht mehr mit ihr in ein dortiges Patienten-Cafe gehen, da sie ständig Getränke und Speisen der anderen Gäste haben will und sie auch nimmt. Sie selbst möchte es auch neuerdings nicht mehr, es reicht ihr ein Garten an ihrer Station, überhaupt erträgt Sie uns nicht mehr so lange. Nach ca.20-30 Min. ist ihr Bedarf an Gesellschaft erfüllt. Wenn Sie mich oder die Kinder sieht, lächelt Sie sehr, steht aus ihrem Sessel, in dem sie die meiste Zeit verbringt, auf und kommt auf uns, vielmehr auf die Tasche mit 
mitbringsel für sie, zu. Nun interessiert nur noch der Inhalt der Tasche. Ist der verzehrt, schafft sie es meist nicht mehr eine ganze Zigarette mit uns zu rauchen. Von allein raucht sie nicht mehr,aber wenn wir da sind schon. Nun ist sie unruhig, geht hin und her, streichelt uns mal über das Gesicht od. schlägt sehr selten mal zu. Wenn man sie bittet, sich doch nochmal zu einem zu setzen, nützt das nichts, auch reden tut sie kaum noch und wenn dann, höchstens leise, und meist unverständliche Laute. Ihr Drang reinzugehen,in ihren Sessel wird nach ca.20 min so stark, dass sie einen sitzen läßt und losgeht. Dann gehe ich mit, sie nimmt mich in den Arm,verlangt hin und wieder nach einem Kuss, aber weiß mein Alter nicht mehr. Auf meine Frage nach einem Blumenstrauß auf ihrem Nachtschrank, sagte sie "von meinem Mann". Den Strauß hatte ihre Freundin Tage vorher mitgebracht. Ich habe das Gefühl, sie spürt und weiß, dass bestimmte Menschen zu ihr gehören, ohne genau zu wissen, wer die Menschen genau sind. Manchmal ist es besser, manchmal schlechter bei den Besuchen. Nach ca.30 Minuten bringt sie einen zur Tür, mal mit, mal ohne Küßchen, dreht sich um und geht, bzw.schlurft zum Sessel, ihr Gang hat sich sehr verändert, wurde aber schon damals in der Uni-Klinik vorausgesagt.
Ich habe versucht Informationen über eine eventuelle Vererbung der Krankheit zu bekommen,leider sagt jede Klinik od. jeder Arzt etwas anderes, von nicht, über leicht, bis vererbbar. Kann auch event.mit Info's über Erlebnisse mit dem Sozialamt (der Heimplatz ist mit Pflegegeld usw. nicht bezahlbar) helfen. Ich hoffe, ich habe Sie mit meiner Schilderung nicht zu sehr beansprucht.
MfG...

Erschütternd, dass die Frau hier noch so jung ist. Entsprechend vital ist sie ja auch noch, so dass alle Verhaltensauffälligkeiten noch extremer ausfallen. Ich hab eine Weile mit mir gerungen, die Zuschrift überhaupt zu lesen. Ich bin selber erst 36 und möchte mich nicht darauf vorbereiten, dass es vielleicht schon bald losgehen könnte. Doch bei den meisten Zuschriften werden Patienten im Alter zwischen 50 und 65 geschildert. Und außerdem sei noch mal darauf verwiesen: Häufung in Familien (also erblich bedingt) kommt vor, ist aber nicht die Regel. Und selbst wenn man den Gendefekt beizeiten feststellen könnte, so muss er doch nicht zwangsläufig zur Krankheit führen. Also liebe Verwandten von Pick-Kranken: Leben Sie Ihr leben etwas bewusster. Wir gehören zu einer Risiko-Gruppe, aber wen es wirklich trifft, bestimmt die Lotterie des Schicksals. Pessimismus hat keinen Sinn.

 
Hallo
Mein Name ist ... , bin 26 Jahre alt und wohne in der Nähe von Würzburg . Bei meinem Vater (51) wurde vor 2 Jahren Morbus Pick diagnostiziert. Leider gibt es über diese Krankheit kaum Informationen und die Ärzte wissen darüber auch nicht sehr viel . Jetzt beschäfftigt mich seit Monaten eine Frage. Inwieweit ist diese Krankheit vererbar ?
In unserer Familie ist das der erste Fall einer Demenz.
Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn Sie mir darüber ein paar Infos senden könnten.
Mit freundlichen Grüssen ...

Siehe voriger Brief und Kapitel Krankheit.

Guten Tag, lieber Autor,

 angeregt durch Ihre für uns (meine Mutter und mich) äußerst hilfreichen und informativen Seiten, nehme ich erstmals auf diesem Wege Kontakt zu anderen Betroffen auf. Durch die Ausführungen über Ihren Vater wurden meine Mutter und ich erst einmal mit den Tatsachen der Diagnose meines Vaters (Frontalhirnatrophie, Verdacht auf Morbus Pick) konfrontiert und konnten klarer sehen. Obwohl der Neurologe uns die Fakten genannt hatte, konnten wir mit diesen nicht umgehen, wahrscheinlich weil wir immer noch die Ursachen der Verhaltensabsurditäten im psychischen Bereich, in der Persönlichkeit meines Vaters suchten.  Und wahrscheinlich auch, weil die Erklärungen zu abstrakt waren und man sich ziemlich allein gelassen fühlte.

Nach einem Aufenthalt meines Vaters in einer neurologischen Spezialklinik auf einer beschützenden Station, mit Kognitions- u. Verhaltenstraining sind wir uns der Pflegebedürftigkeit und der ständigen Aufsichtsbedürftigkeit meines Vaters bewusst. Wir stellten soeben den Pflegehilfeantrag. Meine Mutter hat die Betreung meines Vaters vom Amtsgericht erhalten.

Leider sind Ihre Ausführungen zu den Themen "Pflegestufen" und "Besuch vom medizinischen Dienst" noch in Vorbereitung. Deshalb wollte ich Sie hiermit um praktische Tipps oder Erfahrungsaustausch ersuchen. Über eine Nachricht von Ihnen wäre ich sehr dankbar, mit freundlichen Grüßen M. Adel (mein Vater ist 57 Jahre alt und befindet sich seit 3 Tagen in einer geschlossenen psychiatrischen Abteilung auf Grund seines selbstgefährdenden Verhaltens)

Antwort von meiner Mutter:

Ich gehe mal davon aus, daß man Ihnen im Krankenhaus empfohlen hat, die Pflegestufe zu beantragen.

Den Antrag stellen Sie formlos an die Krankenkasse Ihres Vaters. Mit der Antragsbestätigung kommt dann der Hinweis auf den beauftragten Besuch des medizinischen Dienstes.

Dieser Besuch wird dann wieder schriftlich angekündigt und Sie können sich darauf  vorbereiten:

Bei uns wurden 10 Tage Pflegetagebuch verlangt. Auch wenn das nicht verlangt wird, machen  Sie sich bitte mal mehrere Tage über den Tagesablauf und die von der betreuenden Person benötigte Zeit Notizen.

Für den MKD sind die Zeiten sehr wichtig. Aber nicht die Zeiten professioneller Pfleger, sondern Ihre Zeiten.

Betreuung und Beaufsichtigung wird von der Pflegekasse nicht honoriert, sondern nur Grundpflege direkt am Patienten. Dazu gehört: Wecken, Aufstehen, ausziehen, ins Bad begleiten, waschen, duschen, abtrocknen, Zähne- Mundpflege, Rasieren, Anziehen........ und in dieser Ausführlichkeit mit Zeiten unterlegt.

Meine Vorbereitung auf den letzten Besuch des MKD hänge ich Ihnen auch mit an. (siehe Pflegetagebuch)

Üblich ist es, daß dann die Pflegestufe , wenn bestätigt, ab Antragstellung gilt.

Haben Sie für Ihren Vater einen Schwerbeschädigten Ausweis beantragt?

Bei dementiellen Erkrankungen wird das als 100% Erwerbsminderung gewertet. Man bekommt für den Grad der Behinderung Kennzeichen H  hilfsbedürftig

     G  gehbehindert ( d.h. nicht allein im Straßenverkehr)

Diese Kennzeichen bewirken: KfZ Steuererlaß, Fahrpreiserlaß für den Behinderten und den Begleiter, Befreiung von Rundfunk- und Fernsehgebühren, Sozialtarif der Telekom ( mtl 6,94 € der Grundgebühr).

Heben Sie sich alle Rechnungen von Pflegediensten für in Anspruch genommene Hilfen auf und beantragen Sie noch bei der Krankenkasse des Patienten die Zuerkennung der Leistungen aus dem Pflegeergänzungsgesetz.

Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und weiterhin starke Nerven

Author: fest versprochen: Wir kümmern uns demnächst um die Vervollständigung der Seiten Pflegestufen, Pflegedienste und Recht.

 

 

 

nach oben