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Medikamente gegen den geistigen Verfall

Achtung: Die Angaben auf dieser Seite sind reine Aufzählungen der Medikamente und ihrer Wirkungen bei unserem Patienten! Wir geben keine Empfehlungen, die den Rat des Facharztes ersetzen sollen. 

Aber: wir wollen Ihnen Stichworte geben, was Sie mit Ihrem Arzt bereden sollten. Die Krankheit ist selten und nicht jeder Arzt weiß, wie man mit ihr umgeht. Und vielleicht nicht jeder Arzt nimmt sich die Zeit, sich umfassend zu informieren. So war jedenfalls unsere Erfahrung.

Weil Pick/FTD kaum bekannt ist und weil man überall nur liest: "ist im übrigen wie Alzheimer zu behandeln", wird wohl auch Ihr Pick-Patient zuerst Alzheimer-Medikamente verschrieben bekommen. Diese sind teuer (für die Krankenkasse) und helfen --> NICHT. Jedenfalls war es bei unserem Patienten so.

Theoretisch sollen sich die Medikamente so auswirken:

Der Verfall des Gehirns wird aufgehalten bzw. verlangsamt, z.B. für 1 Jahr. Eine Genesung ist aber nicht möglich. In dieser Zeit behält der Patient immerhin seine aktuelle Lebensqualität.
Danach geht der Verfall weiter. Er erreicht aber den Pflegestatus Bettlägerigkeit erst 1 Jahr später - und das ist doch schon mal was.
Hört man allerdings auf, die Medikamente zu geben, so beschleunigt sich der Verfall wieder.

Wie gesagt, bei meinem Vater waren die Alzheimer-Präparate für die Katz. Er bekam seit der Diagnose im Oktober 2000 Arizept und dazu Vitamin C und E, doch der geistige Verfall war ungeheuer schnell. Innerhalb von nur zwei Jahren hatte er sich vom normal arbeitenden Elektronik-Ingenieur zu einem hilflosen, großen Kind zurückentwickelt. Das Bettnässen hatte begonnen, und er sprach fast nichts mehr.

Eine andere Neurologin erhöhte im Januar 2002 die Arizept-Dosis. Die Vitamine seien zwar gut, aber es müßte nicht so eine riesige Menge sein. Hier reiche normale gesunde Ernährung.

Im Mai 2002 lasen wir eine Abhandlung eines Münchner Professor zum Thema Frontotemporale Demenz, in der er auch ausdrückte dass Alzheimer-Medikamente für Pick-Kranke keinen Sinn haben. Er empfahl einen anderen Wirkstoff. Die behandelnde Neurologin meinte: Ok, probieren wir es vorsichtig aus. Dieser Wirkstoff ist z.B. in Gladem enthalten. Das Alzheimer-Medikament wurde abgesetzt und das neue verabreicht. Nun gab es eine erstaunliche Veränderung:

Die Kommunikation besserte sich überdeutlich. Er sprach wieder fast ganze Sätze und war viel aufmerksamer. 

Aber leider hatte der Medikamentenwechsel auch seine Schattenseite: Praktische Abläufe wie Schuhe zubinden oder Jacke zuknöpfen waren plötzlich wie ausgelöscht. Jede einzelne Bewegung mußte man nun extra anweisen. Nichts ging mehr von alleine. Die erneute Gabe von Arizept blieb leider wirkungslos. 

Im Herbst 2002 bekam meine Mutter bei einem Vortrag in der Selbsthilfegruppe einen weiteren Tipp: Axura. Dieses Mittel ist eigentlich für einen anderen Zweck gedacht gewesen. Man hat nur nebenbei eine Wirkung auf die Gehirndurchblutung festgestellt. Die Neurologin sagte wieder: Ok, probieren wir es vorsichtig aus.

Nun passierte folgendes: Der Patient schlief erst mal zwei Tage lang fast ohne Pause. Deshalb wurde die Dosis verringert. Nun schien sich unser Patient wohl zu fühlen. Sein Gleichgewichtsgefühl war annähernd wieder hergestellt. Man konnte ihn mit nur einer Hand führen. Er versteht wieder vieles, was man ihm sagt, und führt es auch aus. Zum Beispiel akzeptiert er kleine Rituale, hebt die Füße, um beim Schuhe anziehen zu unterstützen, müht sich seine Jacke an bzw. auszuziehen und hängt diese auf Aufforderung auf. Und er freut sich sichtbar über jede gelungene Aktion. Negative Nebenwirkungen konnten wir diesmal keine feststellen.

Sein Zustand ist seit mittlerweile 4 Monaten relativ stabil, was das Laufen und seine Ausmerksamkeit angeht. Wie gut könnte es ihm gehen, wenn er diese Tabletten gleich bekommen hätte !

Nach Auskunft eines weiteren Arztes ist Axura aber lediglich ein Mittel, welches Antrieb und Aktivität unterstützt. Es ändert nichts am Zustand des Gehirns und macht auch keine Degeneration rückgängig. Die 4 Monate Stabilität könnten daher Zufall sein. Wie auch immer, wir hätten uns diesen Zufall schon eher gewünscht. Axura ist bei unserem Patienten ein Erfolg. Punkt.

Medikamente gegen Muskelstarre

Leider hat er aber mittlerweile diese merkwürdige Kopfhaltung: er drückt seinen Kinn auf die Brust. Er läßt nicht einfach den Kopf hängen, nein, er drückt regelrecht mit Kraft nach unten. Er hat einen richtigen Stiernacken bekommen.  Das ist natürlich für Essen und Trinken sehr hinderlich. Wir müssen jetzt beim Essen hinter ihm stehen und seinen Kopf nach oben ziehen, damit er anständig schlucken kann. Die Neurologin meinte, dass sei eine typische Parkinson-Haltung und verschrieb ein Mittel zur Lockerung des Muskeltonus: Caberisil. Weil sich nichts besserte wechselte sie zu Biperiden

Dieses Medikament schien aber augenblicklich die Demenz zu verstärken und meine Mutter entschied, sofort damit aufzuhören. Dran sehen Sie mal wieder, wie man sich auf Ärzte verlassen kann: Beobachten Sie immer aufmerksam. Jeder Patient ist anders. Was bei dem einen gut wirkt, kann bei dem anderen eine negative Wirkung haben. Und der Arzt ist nicht ständig dabei.

Was man aber erwarten könnte, wäre eine Arte Leitfaden, worauf man als Pflegender achten soll, was man notieren soll. Nicht jeder pflegende Angehörige ist zum Hobby-Neurologen geboren! Und dass sich der Arzt für den Fortschritt der Behandlung interessiert, hätte ich eigentlich auch vermutet. Aber dank chronischer Überlastung ist dem wohl nicht so.

Medikamente gegen Inkontinenz

Der Urologe verschrieb Spasmolyt um die Inkontinenz zu verhindern. Nun, stoppen lies sich die unangenehme Sache nicht, aber es gab weniger Vorfälle dieser Art, zumindest tagsüber. Und das ist ja schon viel wert.

Medikamente gegen sexuellen Drang

Ebenfalls der Urologe ist für diesen Nebeneffekt der Krankheit zuständig. Androcur unterbindet den Drang zur Selbstbefriedigung. Außerdem bleiben dadurch die Inkontinenzwindeln nachts so wie sie angezogen wurden. Vorher hatte er alles durcheinander gebracht und das ganze Bett war immer naß.

Nahrungsergänzungsmittel

Man mag über alternative Wundermittel denken wie man will -  wenn eine unheilbare Krankheit in der Familie ist, probiert mal alles aus, was vielleicht helfen könnte. Es gibt im Direktvertrieb sogenannte Nahrungsergänzungsmittel. Das sind Preßlinge mit Namen Neuronyl und Proanthenols BioComples, eine Art übergroße Tabletten, die aus einem Cocktail von natürlichen Wirkstoffen bestehen. Mit dabei sind viele Vitamine, aber ansonsten auch alle Pflanzenextrakte, von denen Sie irgendwo gehört haben, dass sie irgendwie nützlich sein könnten. Das ganze soll für beliebige Krankheiten gut sein und kann eigentlich nicht schaden. Meine Mutter ist Apothekerin und meinte, das einschätzen zu können.

Wir bildeten uns anfangs eine gewisse Belebung ein. Weil aber der Verfall seiner Fähigkeiten weiterging, setzte meine Mutter das Zeug wieder ab. Kostet schließlich eine Stange Geld (200€ im Monat). Ein Nebeneffekt war ein auffälliger Geruch, den merkwürdiger Weise nur mein Vater hatte und sonst niemand, der diese Mittel einnimmt. Noch verrückter war, dass die Farbe seines Eherings von golden nach kupfern wechselte. Also das war nicht ganz geheuer.

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