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Erste Merkwürdigkeiten

Wie schon gesagt, der Stirn- und die Schläfenlappen des Gehirns sind als erstes von der Rückbildung betroffen. Daher geraten die Leistungen, die von diesem Teil des Gehirns gesteuert werden als erste in Mitleidenschaft.

Bei unserem Ehemann / Vater fiel uns zuerst die Gefühllosigkeit und die verminderte Auffassungs- und Kombinationsfähigkeit auf. Das war etwa im Alter von 60 Jahren. Im Nachhinein betrachtet war er aber auch schon in den Jahren davor antriebslos geworden und ein ewig grummeliger Miesepeter. Aber so was könnte ja aber viele Ursachen haben. Und so bleibt der Krankheitsbeginn sicher überall zunächst unerkannt.

Er war aber zeit seines Lebens ein Mann, der Wohnung, Haus, Garten und Auto in Schuss hielt. Er war ein Universal-Handwerker. Und er war ein vielseitig interessierter Mann.

Nun aber beteiligte er sich beim Kauf des Reihenhauses kaum bei der Planung. Die Organisation musste meine Mutter fast komplett selbst machen. Zu allem musste man ihn drängeln. Er sah erkannte notwendige Arbeiten nicht mehr selbst. Seine vielen geopolitischen Zeitschriften sammelte und durchblätterte er nur noch aus Gewohnheit. Über Inhalte konnte man nicht mehr mit ihm reden. Jede Störung ging ihm auf die Nerven. Nettigkeiten oder Zärtlichkeit waren ihm fremd.

Bei seinem 60igsten Geburtstag wurde er gefragt was er am liebsten mache: "Arbeiten gehen" war das Einzige. Also ging er weiter arbeiten, obwohl er Rentner sein könnte. Doch bald erfuhren wir, dass er Termine und Absprachen vermasselte und seine eigene Ordnung nicht mehr beherrschte. Auf einem Parkplatz ließ er sich 10 Lederjacken andrehen und meinte das sei ein tolles Geschäft. Plötzlich wollte er bei jedem Gewinnspiel mitmachen, obwohl er so was früher immer lauthals als sinnlosen Betrug abgetan hatte. Sein Gefühl für Geld und die Fähigkeit einzuordnen, was wichtig oder unwichtig ist ging verloren. Ihm am Telefon etwas klar zu machen war ein Ding der Unmöglichkeit. Also kam nach viel Protest der erste Arztbesuch.

Diagnose

Beim Arzt (Neurologe, Psychologe) wird bei Verdacht auf Gehirnschwäche als erstes der so genannte "Mini-Menthal-Test" gemacht. Dieser ist (natürlich) für potentielle Alzheimer-Patienten gedacht. Dabei muss man (wie bei einem Intelligenztest) diverse Fragen beantworten, welche verschiedene Fähigkeiten des Gehirns testen sollen. Im Anfangsstadium von FTD beherrscht der Getestete die meisten Fragen spielend. Die Mängel bestehen ja bisher eher im Kombinieren und Werten von Dingen und in den Persönlichkeitsveränderungen. Lesen, Schreiben, Rechnen ist kein Problem, der angehende Patient empfindet den Test eher als Beleidigung.

Beim Internisten untersucht man dann den Stoffwechsel. Vielleicht besteht ja irgendein Mangel an einem speziellen Nährstoff oder Spurenelement, den man dann medikamentös behandeln kann. Aber mein Vater war (was seine nicht vom Großhirn gesteuerten Körperfunktionen angeht) kerngesund.

Da meine Mutter nicht locker ließ und von einem neuen teuren Diagnose-Gerät gehört hatte, konnte sie erreichen, dass mein Vater an einem Forschungsprogramm teilhaben konnte. So wurde er mit dem PET untersucht.


Positronen-Emissions-Tomographie 

Bei http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/pet.html findet man dazu:

Was ist PET? 
Positronen-Emissions-Tomographie, abgekürzt PET, ist ein nuklearmedizinisches Schnittbildverfahren, mit dem die Stoffwechselvorgänge im Körper untersucht und nach entsprechender Bildverarbeitung auf dem Bildschirm dargestellt werden können. Hierbei wird die nach Injektion einer geringen Menge radioaktiv markierter Substanz aus dem Körper austretende Strahlung mit ringförmig angeordneten Detektoren gemessen.

Wie funktioniert PET ? 
Positronenstrahler besitzen eine besondere Eigenschaft, die man sich bei der PET zunutze macht. Bei ihrem Zerfall entstehen zwei Energieteilchen (Gamma-Quanten), die in einem Winkel von fast genau 180° auseinanderfliegen. Bei einer PET-Kamera sind die Detektoren ringförmig angeordnet, so daß beide Teilchen gleichzeitig registriert werden können. Zum Einsatz kommen radioaktiv markierte Substanzen (Tracer), deren Verteilung im menschlichen Körper mit einer PET-Kamera aufgezeichnet wird. Bei diesen Tracern handelt es sich um radioaktive Stoffe (in sehr geringen Menge), die in den Stoffwechsel eingeschleust werden, wie etwa Zucker, Eiweißbausteine oder auch Wasser. Da diese markierten Substanzen im Körper weitgehend normal umgesetzt werden, ist mit der PET eine Darstellung der natürlichen Zellfunktion möglich.

Mal weniger wissenschaftlich gesprochen: Als Ergebnis erhält man lauter Schnittbilder des Gehirn, so ähnlich wie Holzscheiben mit Baumringen. Und darin erkennt man, welche Teile des Gehirns viel Stoffwechsel haben und welche fast nichts tun. Wenn gerade an Stirn und Schläfe nichts mehr los ist, so ist es wahrscheinlich FTD. 

Diagnose FTD - und was nun?

Nach Auswertung des PET lautete die Diagnose eindeutig "Frontotemporale Demenz". Mit dieser Auskunft ließ man meine Eltern allein. Was daraus für die Behandlung folgte, ob es Heilung gibt, wie das Leben nun einzurichten war -  darauf gab es keinerlei Hinweis. Der Hausarzt oder der behandelnde Neurologe sollten das erklären. 

Nun, die Kleinstadt-Ärzte und auch die aufgesuchten Ärzte in Dresden hatten von der Krankheit nie etwas gehört. Offenbar hatten sie auch keine Zeit oder Lust, sich zu informieren. Jedenfalls bekam mein Vater die üblichen Alzheimer-Präparate (Arizept) verschrieben, dazu etwas Vitamin C. Außerdem war da noch der Rat, man sollte sein Gehirn trainieren (Kreuzworträtsel usw.) und für gute Bewegung sorgen (Durchblutung fördern).

Mit einer Suchmaschine im Internet gerät man mit dem Stichwort FTD immerhin an diverse medizinische Aufsätze, wo die Krankheit als seltene Demenzform genannt wird, in einem Satz mit Parkinson und Creutzfeld-Jakob. Aber Hinweise zur Behandlung und Pflege sind nicht vorhanden. 

Zu diesem Zeitpunkt half uns am meisten das umfangreiche Hilfsmaterial der Alzheimer-Verbände. Hier erhält man auch Adressen der nächstliegenden Alzheimer-Selbsthilfegruppen. Diese gibt es überall in Deutschland. Bei Gruppentreffen halten Mediziner oder Kassen-Vetreter Vorträge und die Betroffenen können sich untereinander austauschen. Es ist sehr hilfreich, einfach reden zu können, keine Hemmungen überwinden zu müssen, nicht auf die Berührungsängste zu treffen. Denn alle, die den Patienten von früher als selbständigen tatkräftigen Mann kennen, wissen plötzlich nicht, wie sie sich verhalten sollen. Manche Freunde melden sich dann plötzlich nicht mehr. Echte Freunde sind in der Situation nun deutlich zu erkennen.

Bei einem solchen Alzheimer-Treffen half uns dann ein Arzt entscheidend weiter, indem er uns erklärte, dass FTD das gleiche ist wie Morbus-Pick. Und zu diesem Begriff gibt es wieder mehr Informationen in diversen Büchern. Man fragt sich ja, wie es weiter gehen wird. Und zum Verhaltensbild der Pick'schen Krankheit kann man lesen, dass sie anfangs oft von Antriebslosigkeit, Persönlichkeitsveränderungen und Rückbildung der Sprachfähigkeit geprägt ist. Die Behandlung sei aber im übrigen ähnlich wie bei Alzheimer.

In einer Lexikon-ähnlichen Internetseite fand ich:

seltenere Demenzformen
Picksche Erkrankung (frontotemporale Demenz)
Die Picksche Demenz ist eine hereditäre degenerative Hirnerkrankung mit bevorzugten Befall des frontalen, temporalen und weniger des parietalen Gehirns. Radiologisch lässt sich die Atrophie im CCT nachweisen. Histologisch finden sich keine vermehrten Amyloidplaques und Neurofibrillen sondern eine frontotemporale Gliose und sogenannte Picksche Körper (intraneuronale Komplemente aus Antikörpern und Neurotubuli). Auffällig sollen auch erhöhte Zinkspiegel in Hirn, Erythrozyten und Harn sein. Die Picksche Erkrankung beginnt meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Meist finden sich vor einer dementiellen Symptomatik auf Grund der Frontalhirnschädigung Verhaltensauffälligkeiten wie Antriebsmangel, Verflachung und Apathie (Stirnhirnatrophie), aber auch Enthemmung, Witzelsucht, euphorische Verflachung, gestörtes Sozialverhalten (fronto-orbitale Atrophie). Später auftretende Symptome wie Sprachstörungen weisen auf eine temporale Atrophie hin. Die Erkrankung führt meist innerhalb von 6-8 Jahren zum Tode.

Eine kausale Therapie ist nicht bekannt. Die Behandlung erfolgt i.W. wie unter der Alzheimer Demenz angegeben unter besonderer Berücksichtigung der psychischen Auffälligkeiten.

http://home.t-online.de/home/matthias.sokoliuk/spezdem.htm#pick

Nun geht's stetig bergab

Das heißt also: Wir müssen uns auf einen stetigen Verlust der Fähigkeiten meines Vaters und schließlich auf Pflegebedürftigkeit und Tod einstellen. So hatten sich meine Eltern die gemeinsame Rentenzeit nicht ausgemalt. Doch die Krankheit war nicht mehr aufzuhalten. Zumindest nicht mit Alzheimer-Medikamenten.

Antriebslosigkeit

Natürlich hat ein Demenzkranker auch weiterhin seinen eigenen Willen. Nur ist selbiger für die Umwelt nicht mehr vernünftig. Aber der Kranke zieht sich instinktiv dorthin zurück, wo er nichts verkehrt machen kann. Im Garten beschäftigte er sich vorwiegend mit Feuerholz machen. Darunter litten einige Obstbäume sehr. Es reifte auch nicht mehr viel, weil mein Vater schon zu früh mit dem Pflücken begann. Die Arbeiten allerdings, um die man ihn bat, begann er nur wiederwillig und hatte keinerlei Ausdauer damit. Seine Zeitschriften blätterte er nur noch durch. Im Haus rennt er hoch und runter, kommt nie zur Ruhe. Seine Augen flackern immer unruhig hin und her. 

Laufsucht, Orientierungsfähigkeit

Seine einzige Leidenschaft ist das Laufen. Er war schon immer ein Wanderer. Jetzt unternimmt er ausgedehnte Spaziergänge und Fahrradtouren in der Dresdner Heide. Von einer Tour kehrt er mit kaputtem Fahrrad zurück und geht ab da nur noch zu Fuß. Wie es passiert ist kann er nicht erklären. Nach einer Wandertour mit ehemaligen Kollegen steigt er eine Station zu früh aus dem Zug und findet sich nicht zurecht. Stundenlang geht er in dem Dorf auf und ab bis jemand die Polizei verständigt. Von nun an läuft er immer die gleiche Runde im Wald: immer rechts abbiegen, da kann nichts schief gehen. Irgendein Schutzmechanismus im Gehirn scheint da zu wirken. Er findet immer nach Hause zurück.

Anfangs ging er 2x täglich auf die Pirsch, mit den Worten "Ich geh jetzt meine Runde". Als die Sprachfähigkeit nachließ, kam dann nur noch "Ich gehe jetzt" oder nur noch "jetzt". Und schließlich schlich er sich bei jeder Gelegenheit davon, natürlich ohne auf Wetter, Bekleidung oder Schuhe zu achten. Danke an die Nachbarn der ganzen Gegend, die dann bescheid sagten oder ihn sanft zurückführten.

Freßsucht, Enthemmung

Ein unschönes Kapitel ist die Enthemmung. Im Laufe des Heranwachsens eignen wir Menschen uns viele Verhaltensnormen an, die uns später gar nicht mehr bewusst sind. Scheinbar sind viele davon im Stirnbereich des Gehirns versammelt. Und leider verschwinden sie bei Pick/FTD nach und nach. Am auffälligsten ist zunächst, dass mein Vater sich nicht mehr zurück halten konnte, wenn irgendetwas Essbares in seiner Sichtweite lag. Er schlang unglaublich Mengen in sich hinein. Bei Familiengeburtstagen mit vielen Kuchen und großem Buffet mussten wir uns bald entschuldigen und fernbleiben. Das Essen wird nun nur noch zugeteilt. Er bekommt nur noch kleine Löffel in die Hand. Denn einer seiner wenigen Antriebe ist, riesige Berge Essen auf Löffel oder Gabel und dann gemeinsam in den Mund zu schieben.

In Sachen Kleidung kannte er bald auch keiner Regeln mehr. Und ob er anderen auf die Nerven fiel oder verletzte, dafür fehlte auch jedes Feingefühl.

Inkontinenz

Leider ist auch die Fähigkeit, selbst zu bemerken wann es an der Zeit ist das Klo aufzusuchen, eine antrainierte Fähigkeit, die mittlerweile völlig verschwunden ist. Die ersten Male war es für meine Mutter natürlich ein Schock, wenn er mit nasser Hose von seiner Waldrunde zurück kam. Und noch schlimmer war die erste große Bescherung. Anfangs war es ihm noch sehr peinlich, mittlerweile scheint alles egal. Vielleicht aber kann er es nur nicht mehr ausdrücken. Ja liebe Leser, wenn Sie selber erkrankte Angehörige haben - früher oder später müssen Sie eine Lösung dafür finden. Und es gibt im Sanitätsfachhandel dazu eine Menge Angebote. Das Verkaufspersonal beschreibt Ihnen auch, wie man das Windeln bei einem erwachsenen kräftigen Mann macht. Besser erlernen kann man es aber, wenn es einem von einer gelernten Altenpflegerin gezeigt wird. 

Bald hat mein Vater immer Inkontinenz-Windeln an und eine enge Hose drüber (damit er nicht alles durcheinander zieht und zuppelt). Das Bett hat eine wasserdichte Matratzenhülle und ein Gummi-Teillaken. Bettwäsche und Schlafanzug müssen trotzdem täglich in die Wäsche.

Meine Mutter versucht ihn häufig und regelmäßig zum Klo zu schicken. Er bekommt tagsüber viel zu trinken, denn die Nieren müssen arbeiten. Abends dagegen bekommt er nicht mehr viel, in der Hoffnung die Nacht gut zu überstehen. Aber eine richtige Lösung fanden wir nicht.

Im späten Stadium verwendeten wir tagsüber Windelhosen mit wechselbaren Einlagen, nachts dagegen die größeren Windeln, die man seitlich zumachen kann. Unter ihn in die Mitte des Bettes legten wir Wegwerf-Inkontinenzauflagen, die auch noch mal Feuchtigkeit aufnehmen, das Bett schützen, aber nach oben ein für die Haut angenehmes Material haben. Zur Reinigung und Hautpflege gibt es im Sanitätshaus Spray oder Reingungsschaum. Wie bei der Babypflege muss man acht geben, dass die Haut nicht rot und wund wird.

Verlust der Kommunikation

Anfangs fiel auf, dass die Auffassungsgabe nachgelassen hatte. Er konnte zum Beispiel einen am Telefon buchstabierten Straßennamen nicht aufschreiben und wieder vorlesen. Mit ihm zu reden wurde immer schwieriger. Er selbst wurde immer schweigsamer und einsilbiger. Wenn man etwas von ihm wollte ("Zieh bitte deine Schuhe an."), so hatte er einfach eine lange Leitung. Nach einigen Sekunden hatte er es begriffen. Man darf nur nicht den Fehler machen, gleich weiter zu reden und es anders zu erklären, oder gar die Aufforderung zurück zu nehmen. Wenn man ihn erreichen will, muss der Wunsch klar und kurz formuliert sein, begleitet von einer Geste (Zeigen auf die Schuhe) und vielleicht noch begleitet vom Vorbild (selber Schuhe anziehen). Man muß mit möglicht vielfältigen Sinnesreizen auf ihn einwirken.

Lange Zeit konnte er noch prima vorlesen, auch wenn er den Sinn nicht mehr verstand. Die tat er auch ausgiebig und lauthals bei jedem Straßen- oder Werbeschild. Immerhin fanden die Buchstaben über die Augen den Weg ins Gehirn und zum Mund wieder heraus.

Mittlerweile spricht er gar nicht mehr. Zuletzt konnte er noch bestimmte angefangene Wortgruppen vervollständigen (meine Mutter sagt "Gute ?" und er vollendet "Nacht", oder "Zähne" + "putzen".

1x die Woche kommt eine Logopädin zu uns nach Hause (vom Arzt verschrieben, von Krankenkasse bezahlt) und übt mit ihm eine Stunde. Oder sagen wir eine halbe Stunde, länger reicht seine Konzentration nicht. Sie legt diverse Bildchen vor ihn hin und in großen Druckbuchstaben die Beschreibung dazu. Dann bringt sie ihn dazu, mit Zuhören, Lesen und Bild anschauen alles in Verbindung zu bringen. So hält sie den Zugang zu seinem Gehirn offen. Sie behauptet, sein ganzes Gedächtnis wäre noch da. Nur der Zugang ist verschüttet. Wie ein Keller voller Vorräte, aber die Kellertür ist verrammelt. Mein Vater liebt diese Stunde mit der Logopädin. Mit ihr redet er auch relativ fiel, mit uns Angehörigen dagegen kaum mal ein Wort. Aber sie meint, das sei normal.

Oft erwischen wir uns dabei, wie wir am Tisch einfach reden und auch über ihn. Und plötzlich lacht er bei einer Begebenheit an der richtigen Stelle. Das sind Momente, wo wir dann rätseln, ob er vielleicht doch alles mitbekommt und nur nichts dazu sagen kann. Das wäre ja total schlimm. Dann wäre sein Geist im Kopf gefangen, kann sich nach außen nicht äußern und den umgebenden Körper nicht kontrollieren.

Gleichgewichtsstörung und Starre

Irgendwann wurde sein Laufstil langsamer. Jetzt konnte man endlich normal mit ihm spazieren gehen. Von einem seiner Rechtsabbieger-Waldläufe kam er keuchend und ganz schief im Rücken zurück. Am nächsten Tag war er wieder normal, aber ging nicht mehr in den Wald. Was passiert war, konnte er ja nicht mehr sagen. Von da an merkten wir aber, dass er Probleme hat sich aufrecht zu halten. Er driftet einfach nach rechts weg. Als ob sein Gleichgewichtssinn fehlerhaft meldet: Nach rechts lehnen, sonst fällst du hin! Und gerade deshalb passiert es dann. Der Länge nach fällt er hin und kommt von allein nicht mehr hoch. Mehr als einmal mußte ein Schutzengel anwesend gewesen sein: Er hat sich nie den Kopf aufgeschlagen. Nicht mal ein blauer Fleck war zu sehen. 

Einmal fiel er auf einer kleinen Seitenstrasse in der Siedlung, doch niemand kannte ihn. Der Notdienst fand also einen gesund aussehenden 60jährigen Mann auf der Strasse liegend, der nichts sagen konnte und immer nur lächelte. Sie nahmen ihn mit ins nächste Krankenhaus mit Neurologie. Obwohl meine Mutter dann schon verständigt war und die Sache erklärt hatte, musste er drei Tage dort bleiben und das volle Untersuchungsprogramm über sich ergehen lassen.

Noch einen Schock gab es, als er sich wieder mal davon geschlichen hatte und mit seinem Rechtsdrall auf eine lückenhaft abgesicherte Baustelle driftete. Kurz vor einer 3 Meter tiefen und wassergefüllten Grube stolperte er glücklicherweise und kam direkt vor der Grubenkante zu liegen. Mittlerweile wusste aber die Nachbarschaft bescheid und alarmierte meine Mutter schnell.

Derzeit kann er ohne Hilfe nicht mehr aus einem Sessel aufstehen. Beim Gehen muss er geführt werden. An schlechten Tagen oder nachmittags geht nichts mehr ohne Rollstuhl. Die Haustreppe zum Schlafzimmer wird mit Schieben und Ziehen überwunden. Jede gewünschte Bewegung muß man ihm 3x mal sagen, gleichzeitig vormachen und ihn in die richtige Richtung ziehen. Noch ein bisschen Verschlechterung und es geht nicht mehr zu Hause.

Es ist auch eine merkwürdige Starre über ihn gekommen. Sein ganzer Körper ist steif und gespannt. Wenn man ihn vom Sessel hochzieht, muß man ihn anschließend aufrichten, sein Gleichgewicht zurechtschaukeln und erst dann kann's losgehen. Seinen Kopf drückt er neuerdings nach vorn auf die Brust, und dies mit aller Gewalt. Natürlich schaut er so immer nach unten und sieht nichts mehr von der Umgebung. Und auch beim Essen und Trinken ist das extrem hinderlich.

Auch das Waschen, Ankleiden und zu Bett bringen ist sehr schwierig, weil er nicht mithilft bzw. ja nicht versteht, was man von ihm will. Den ganzen großen Kerl muss man hochziehen, rumdrehen usw.

Im späten Stadium wurde er körperlich immer schwächer und dünner. Je weniger er sich bewegen konnte, um so mehr bildeten sich die Muskeln zurück. Oder umgekehrt. Auch im Sitzen sackte er zur Seite und zusammen. Bis er schliesslich nur noch im Bett liegen konnte.

Sexualtrieb

Bitte seien Sie bei dieser Überschrift nicht schockiert. So schlimm war es nicht, nur unangenehm. Nachdem mein Vater in der Vorphase der Krankheit meine Mutter jahrelang nicht mehr beachtet hatte, kam es dann zu einer Wende: er neigte nun zu ständiger Selbstbefriedigung (also nichts schlimmes). Möglichst stellte er es so an, dass jemand dabei zusehen sollte. Das wollte natürlich keiner, also schickten wir ihn ins Bad, wenn er wieder anfing. Ihn anschreien und es verbieten hatte ja keinen Sinn -  er versteht ja nicht, was wir sagen. Schlimm war eher, dass er es auch an der offenen Terrassentür machte. Das Schamgefühl war halt völlig weg. Und außerdem war jede Maßnahme gegen das Bettnässen umsonst, wenn er ständig an sich rumfummelte und die Windel durcheinander brachte. Neurologe und Urologe fanden heraus, dass diese Verhaltensweise bei Pick-Kranken mehrfach beschrieben ist. Sie verschrieben ein Mittel, das den Sexualtrieb hemmt (Androcur). Es gab keine Nebenwirkungen, und der Trieb war deutlich verringert.

Krankheitsdauer

Allgemein liest man ja von 6 bis 10 Jahren vom Krankheitsausbruch bis zum Tod. Nur- wann begann die Krankheit? Das bleibt unklar. Wie gesagt, die ersten Merkwürdigleiten werden missgedeutet, weil man ja nicht auf eine Krankheit kommt. Vom Zeitpunkt der Arbeitsunfähigkeit und der FTD-Diagnose an dauerte es etwa zwei Jahre, bis mein Vater bei seiner Rückentwicklung wieder im Kleinkind-Stadium angekommen war (mit totaler Inkontinenz, null Sprachvermögen, keine praktischen Abläufe mehr möglich, kein Gleichgewichtsgefühl). Alle geschulten Altenpfleger und Ärzte behaupten, das sei extrem und überraschend schnell gegangen. Trotzdem ist er bezüglich seiner körperlichen Basisfunktionen kerngesund. Und an einem kaputten Gehirn stirbt man offenbar nicht so schnell.

Bei der Alzheimer-Beratung liest man oft: Mit den richtigen Medikamenten kann man die Krankheit aufhalten. Dann bleiben viele Fähigkeiten erhalten. Der Kranke bewahrt ein Minimum an Lebensqualität und muß nicht mehrere Jahre bettlägerig verbringen. Was heißt das nun? Ist der Patient dann 8 Jahre lang altersschwachsinnig, aber halbwegs beieinander, und bekommt dann trotzdem noch 2 Jahre bettlägerig als Strafe dazu? 

Oder hat der Patient ein festes Kontingent von 10 Jahren? Und wenn der Verfall anfangs zu schnell geht, ist die Bettlägerigkeit um so länger? Am besten man denkt nicht so viel nach und kümmert sich lieber darum den Alltag zu meistern.

Nun wissen wir die Antwort: Von der Diagnose bis zum Tod vergingen viereinhalb Jahre. 

Aggressivität und das ewige Lächeln

Teilweise liest man über aggressives Verhalten von Pick-Kranken. Dies beschränkte sich bei meinem Vater auf die Zeit, als er unbewusst feststellte, dass er nicht mehr alles im Griff hatte. Natürlich schob er es auf die Unfähigkeit aller anderen um ihn herum, und dies recht lautstark. Dies klang natürlich verbal aggressiv und war verletzend. Körperlich aggressiv ist er aber nie geworden.

In Streitfällen polterte er kräftig und ging dann unter Protest weg. Irgendwann verwandelte sich diese Trotzreaktion, er kam in den Zustand "des ewigen Lächelns". Wenn er etwas nicht begriff und früher eigentlich kräftig geschimpft hätte, entspannte sich sein Gesicht plötzlich und er lächelte. Bald lächelte er ständig. Wenn man ihn so sitzen sah, machte er den Eindruck eines netten und rüstigen älteren Herren. Klar, dass es schwierig war den Medizinischen Dienst davon zu überzeugen, dass dieser Mann pflegebedürftig war.

Möglicherweise kam der Umschwung auch mit einem der Medikamente - wir wissen es nicht. Immerhin war das Zusammenleben mit ihm dann einfacher. Wir mussten uns nur Mühe geben zu unterscheiden, was ein Verlegenheitslächeln war und was ihm wirklich Freude bereitete.

Das Lächeln war für meine Mutter eine harte Prüfung. Sie quälte sich ab ihn zu waschen,  anzukleiden, mit Essen zu versorgen und aus ihn aufzupassen. Und der (äußerlich) kerngesunde rüstige Mann feixte darüber. Später werden Sie sich mit Freude an die Zeit mit dem Lächeln zurückerinnern, wenn von der Rüstigkeit nichts mehr übrig und alles nur noch traurig ist.

April 2006: Nach der Fachtagung des Alzheimerverbandes zum Thema FTD muss ich hier wohl ergänzen: Die Nicht-Aggressivität meines Vaters war vielleicht eine Ausnahme. Es wurde viel berichtet, dass die Pick-Patienten in Pflegeheimen als aggressiv gelten, Einzelzimmer benötigen und nicht mehr als 1 Pick-Dementer zwischen 10 Alzheimer-Dementen wohnen sollte, sofern man den sozialen Frieden erhalten will. Es kam aber auch immer zur Sprache: Je mehr persönliche Zuwendung und Achtung ein Pick-Patient erhält um so umgänglicher wird er auch. Und das ist natürlich ein Zeitproblem in Pflegeheimen. 
Vielleicht auch noch eine eigene Theorie: Die Krankheit beseitigt nach und nach alle antrainierten Verhaltensweisen. Die natürlichen Triebe werden stärker. Mein Vater war halt von Natur aus ein friedfertiger Mensch... ?

Erinnerungsvermögen

Von Alzheimer-Patienten ist bekannt, dass sie bald ihre Angehörigen verwechseln und nicht mehr erkennen. Dies ist bei Pick-Dementen nicht so. Auch wenn das Erkennen von abstrakten Dingen (Schrift / Fotos / Fernsehen) im Lauf der Krankheit nachliess, die zu ihm gehörigen Personen erkennt er immer. Wenn ich alle paar Wochen von München angereist komme, schüttelt er mir mindestens zwei Minuten lang die Hand und strahlt mich voller Freude an. Als meine Frau einmal nicht mit dabei war, durchsuchte er das Haus und fragte dann: Wo sind die Blumen? Hier stimmte halt etwas nicht mit der Zuordnung von Personen und Worten. Aber er hatte sie gesucht und vermisst.

Also insofern haben Sie Glück, wenn Ihr Patient nicht an Alzheimer sondern an FTD leidet. 

Meine Mutter bekommt von diesem Glück nicht viel ab. Dass sie immer da ist, empfindet er als selbstverständlich. Aber immerhin begrüßt er sie nicht mit "Wer sind Sie eigentlich?".

Bis zuletzt hatten wir das Gefühl, dass er seine engen Verwandten erkennt und sich freut, wenn sie da sind. Auch wenn es zuletzt nur noch am Ausdruck der Augen erkennbar war.

Als letztes bleibt das "Äääh"

Wenn die Fähigkeit zur Sprache dahin ist, bleiben für den Kranken genau wie beim Baby nur die nicht artikulierten Laute. Bei meinem Vater ist es ein ewiges "Äääh", das nur zum Luft holen unterbrochen wird. An Tonfall und Lautstärke dürfen dürfen Sie als Pflegende dann erraten, ob er wirklich etwas will und was das sein könnte, oder ob er nur zum Zeitvertreib "äääht".  Manchmal hat man den Eindruck, er will uns extra damit stören, um Aufmerksamkeit zu erregen. Nervig ist es in jedem Falle. Machen kann man dagegen nichts. 

Spätstadium

Die Beschreibung des letzten Teils der Krankheit habe ich wegen der Traurigkeit des Themas auf einer extra Seite versteckt. Richten Sie sich erst mal mit den normalen Gegebenheiten eines Pick-Kranken ein. Damit kann man noch recht gut leben. Den Rest können Sie später noch lesen.

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